So fing alles an (Wie beim Bundespräsident auch)
26.10.1998 (Memmingen)
Hier geht meine Geschichte los .
Ich kam 98 auf die Welt und lebe an der schönen Mosel.
Ich habe hier alles was ich brauche, Wasser , Berge,
Mama und Papa die fast alles für mich machen.
Das Down-Syndrom hat der liebe Gott mir mit auf den
Weg gegeben.
(Leider hat der alte Herr da oben vergessen meine Motorik
etwas zu drosseln.)
Stimmt. Die Redaktion.
Doch viele arbeiten an diesem Problem und ich bin guter Dinge.
Die Translokations-Trisomie ist mein ständiger Begleiter.
Ruhe und still sitzen ist ein absolutes Fremdwort für mich.
Und Plastik, am liebsten Videohüllen, haben eine magische Anziehungskraft auf mich.
Der Tinki-Winki von den Teletubbis ist mein allerbester Freund und ewiger Begleiter.
Ja und was wäre ich ohne Pipi Langstrumpf? Ein Nichts.
Von Ihr schaue ich mir alles ab.
(Stimmt, die Redaktion, macht die auch mal was gutes?)
Bis ich 4 Jahre alt war haben wir an der schönen Mosel gewohnt.
Nun haben Papa und Mama ein Haus 5km von der Mosel in der Nähe von Cochem gekauft.
Hier habe ich eine große Wiese vor dem Haus und kann die tollsten Sachen, gemeinsam mit unserer Katze, erleben.
2006 stehe ich kurz vor meiner Einschulung.
Bin gespannt was das wird. Werde mein bestes geben und öfters wieder weglaufen.
PS: 17.1.2007,
Nun bin ich in der Schule. Papa und Mama sind nicht zufrieden.
Leider gibt es ungeahnte Schwierigkeiten die keine sind.
Tinki-Winki soll nicht mit eingeschult werden. Und das verstehe ich garnicht.
Er ist mein Freund.
Ich mache so ziemlich was ich will.
Außer bei Papa, der wird schon mal leicht nervös wenn ich nicht höre.
Seine Stimme wird dann plötzlich ganz komisch.
Mama ist da schon lieber, die läuft mir ständig nach und spielt gerne mein Handlanger.
Das habe ich gerne, denn ich bin der Chef. (Außer wie gesagt bei Papa.)
stimmt: die Redaktion.
20.8.2007
Papa und Mama haben mit mir einen Schulwechsel vollzogen.
Die Astrit-Lindgren -Schule in Dohr.
Ich glaube nun sind die beiden sehr glücklich mit mir.
Ich gehe ja auch gerne dorthin. Kann es kaum erwarten das der Bus kommt.
Auch meine Lehrerinnen sind in Ordnung.
Sie werden nicht gleich so nervös wenn ich mal nicht will.
Ok , es passt mir zwar nicht das ich alleine Essen soll,
aber ich glaub das muss sein.
(Stimmt. Der Papa)
Seit 2007 bekomme ich im SPZ Trier, Außenstelle Daun Logopädie.
Meine Logopädin ist sehr nett und geduldig mit mir.
Ich denke wenn sie die Geduld behält lerne ich auch noch sprechen.
Mittlerweile kann ich auch alleine aus einer Schüssel meinen Joghurt essen.
Jedoch kann (will) ich noch nicht kauen, obwohl ich gute Zähne habe.
Nun will Papa mich hungern lassen bis ich in die Fleischwurst beise.
Da hat Papa sich aber getäuscht.
(Schaun ma mal. Der Papa)
2008 mit den Eltern von Perinne in unserem Wald.
2008
Ich habe recht behalten.
Nun ist Weihnachten und ich kaue immer noch nicht.
Aber sonst ist alles im Plan. In der Schule läuft es bestens für mich.
Der Schwimmtag in der Schule ist mein Lieblingstag.
("Unserer auch, da bist du müde, und wenn du nach Hause kommst
schläfst du sehr früh ein. Im Gegensatz zu den anderen Tagen.
Ach ist das mal schön, endlich mal Nachrichten in Ruhe schauen.")
( Die Mama und der Papa. )
2009
Ich habe mich prächtig in der Schule gemacht.
Im Mai bin ich zum ersten mal in meinem Leben 3 Tage von
Papa und Mama weg. FERIENFREIZEIT, HURRA .
Die beiden machen sich große Sorgen. Ich kann es verstehen,
denn ich mache manchmal Sachen die mir keiner zutraut.
Besonders Nachts stehe ich gerne auf und schaue mir alles an.
Dezember
Jetzt bin ich 11 jahre alt . Mein Wiederstand gegen alles wird immer
etwas größer. Allerdings kann ich alles behalten. Nur gebe ich es kaum zu.
Das Essen lass ich mir zuhause immer mit dem Löffel geben,
ich bin doch nicht blöde, Papaund mama kriegen das schon hin.
Jedoch kann ich dafür mittlerweile ganz lange still sitzen.
2011
Jetzt bin ich 13
Mamma hatte toll geschmückt und einen Kuchen gebacken.
(Obwohl sie doch wissen muss das ich immer noch nichts festes esse.)
Papa wurde 60 und ist immer noch nicht Erwachsen. (St.Paulifan, naja)
Zum Geschenk seines Geburtstages hatte er mir an dem Tag eine Nany
für 8 Stunden geschenkt. Mama und Papa konnten mal feiern.
(Ich auch :-)
9.2.2012 Mir ist es nicht gut .
Papa schreibt:
Luca ist am 9.2. erkrankt. Er entwickelt übers Wochenende Fieber.
Wir vermuten eine stärkere Erkältung die mit Fieber einhergeht.
Fieber fängt am nachmittag an und geht bis 39,9 Grad.
Nach Gabe von Medikamenten geht das Fieber etwas runter.
Freitag 10.2. besuchen wir den Hausarzt.
Stellt keine schwerere Erkrankung fest, eher ein Viraler Infekt.
Samstag besuchen wir den Notdienst (gleiche Erbgebnis.)
Sonntag Notdienst im Krankenhaus aufgesucht. (nichts gefunden)
Die Woche zieht sich durch mit nichts Essen , Kaum trinken,
Antibiotikagabe (gestaltet sich immer schwieriger)
15.2. Besuch der Notaufnahme in einer Kinderklinik.
Ärztin stellt eine starke Mandelentzündung fest.
Geht wieder mit nach Hause mit Antibiotikaverordnung.
Am 20.2. Notaufnahme in einer Kinderklinik.
Luca bekommt einen Zugang unter massiver Gegenwehr gelegt.
Hohe Gabe von Antibiotika.
Krankenhausaufenthalt stellt sich als eine Katastrophe dar.
Niemand untersuchte Luca richtig. Vermeide die Einzelheiten
die ich nicht ins Netz stellen möchte.
Stationsärztin macht nicht mal den Versuch Luca die Hand
zu geben geschweige ihn richtig zu untersuchen.
Oberarzt stellt am dritten Tag die Diagnose absteigende Entzündung.
Gefahr der Lungenentzündung.
24.2. zieht Luca sich die Infusion heraus nachdem eine Schülerin
ohne Auftrag seinen Verband am Arm wechselte und dieser nach
5 Minuten herunterfiel und Luca die Gelegenheit nutzte sich der
Infusion zu entledigen.
Neue Infusion gestaltet sich als schwierig. Nach Gabe von drei Dosen
eines Beruhigungsmittel rectal zusätzlich einer Diazepam ohne Wirkung
wird das legen einer neuen Infusion und die Antibiotikagabe eingestellt.
Sonntag wird er entlassen, auch mit unserer Stimme, da er sich im
Haus unwohl fühlte.
Luca hatte bis dahin nichts gegessen und schlecht getrunken.
Oberarzt der uns entlassen hatte , bekam auch unser Vertrauen.
Seine Diagnose Lungenentzündung mit Mandelentzündung wahr die
wahrscheinlich richtige.
Ach übrigens , bis heute gibt es keine Röntgenaufnahme unseres
Sohnes beim Krankenhausaufenthalt.
Die vielen Fehler und Ungereimtheiten während des Aufenthaltes
möchte ich verschweigen.
Nach 3 Wochen geht es langsam aufwärts.
Luca hat 6 kg. abgenommen.